Ngày Quốc Tế Bệnh Hiếm – 28/2 hàng năm là một ngày đặc biệt để nhắc nhớ chúng ta chú ý hơn đến các bệnh hiếm – những căn bệnh ít gặp nhưng lại có ảnh hưởng sâu rộng đến cuộc sống của người mắc.
Hôm nay, Gene Solutions đã vinh dự đồng hành cùng Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP.HCM trong chương trình “Ngày quốc tế bệnh hiếm – chủ đề “Mảnh ghép” với thông điệp tất cả trẻ em đều bình đẳng, ngay cả khi không may mắn mang trên người căn bệnh hiếm gặp, các em vẫn là một “mảnh ghép” không thể tách rời của cuộc sống, xứng đáng nhận được sự thương yêu và chia sẻ.
Với người mang bệnh hiếm, mỗi ngày trôi qua là một cuộc hành trình không lường trước, nơi sự đau đớn không chỉ là về thể chất mà còn về tinh thần. Nhưng điều đặc biệt là, khi tiếp xúc với những trường hợp gia đình có người mắc bệnh hiếm trong chương trình, chúng tôi được “nhìn thấy” nghị lực sống đáng ngưỡng mộ! Gia đình và chính các em đều là những chiến binh dũng cảm, thầm lặng đối mặt với thử thách của cuộc đời nhưng không đánh mất hy vọng; ngược lại luôn đặt trọn vẹn niềm tin vào sự tiến bộ của y học sẽ giúp các em vượt qua hoàn cảnh.
Gene Solutions cũng tin rằng cuộc sống luôn có hy vọng và Khoa học chính là ngọn đèn dẫn đường. Đừng bao giờ từ bỏ hy vọng, vì đôi khi, sự khác biệt chỉ đến từ một quyết định đúng đắn, một hành động kịp thời.
Tại sao bệnh hiếm cần được chú ý?
Chúng ta thường nghe về những bệnh phổ biến, dễ nhận diện, nhưng đối với những bệnh hiếm, mỗi dấu hiệu bất thường đôi khi chỉ được phát hiện sau rất nhiều năm im lặng. Đáng chú ý là, nhiều căn bệnh hiếm có liên quan mật thiết đến yếu tố di truyền. Việc phát hiện sớm không chỉ giúp chúng ta nhận diện được nguy cơ mà còn mang đến cơ hội thay đổi, cơ hội chiến đấu, cơ hội cho một cuộc sống chất lượng hơn.
Sức mạnh của di truyền học có thể thay đổi cuộc sống của những bệnh nhân mắc bệnh hiếm. Các nghiên cứu di truyền hiện nay giúp chúng ta hiểu rõ hơn về các đột biến gen có thể gây ra bệnh hiếm. Việc xét nghiệm di truyền có thể giúp phát hiện nguy cơ mắc bệnh từ khi mang thai hoặc khi chưa có triệu chứng, cho phép chúng ta có các biện pháp phòng ngừa sớm và xây dựng kế hoạch điều trị phù hợp.
Chủ động hôm nay, bảo vệ sức khỏe ngày mai.
- Tầm soát sớm là chìa khóa để phát hiện và phòng ngừa bệnh hiếm.
- Thực hiện xét nghiệm di truyền để đánh giá nguy cơ trong gia đình bạn.
- Cảnh giác với những dấu hiệu bất thường và tham khảo ý kiến bác sĩ chuyên khoa.
- Cung cấp thông tin di truyền đầy đủ cho các chuyên gia y tế để được tư vấn chính xác trong quá trình điều trị bệnh.
Ngày hôm nay, hãy cùng Gene Solutions dành một chút thời gian để suy nghĩ về những người đang phải chiến đấu với bệnh tật, và cùng nhau, chúng ta lan tỏa thông điệp để có thể hỗ trợ những người mắc bệnh hiếm và nâng cao nhận thức cộng đồng về di truyền học, để tất cả chúng ta đều có cơ hội sống khỏe mạnh và hạnh phúc hơn.
